Soyez nombreux Samedi 3 Mars 2012 sur la Place de la Comédie pour
soutenir tous les malades atteints de maladies rares, et dont la Maladie de
Verneuil de stade 3 fait partie !

lundi 20 février 2012
Journée maladies rares
Par Marie-Claire le lundi 20 février 2012, 19:40 - Informations Maladie de Verneuil
mardi 29 novembre 2011
Yann, membre de l'AFRH a participé à l'émission Handi-Chat
Par Marie-Claire le mardi 29 novembre 2011, 18:28 - Informations Maladie de Verneuil
Pour voir cette émission dans laquelle Yann parle de son handicap dû à la maladie de Verneuil, merci de vous rendre sur le lien suivant :
mardi 4 octobre 2011
Un site internet pour mieux choisir son médecin ou son hôpital
Par Marie-Claire le mardi 4 octobre 2011, 20:01 - Informations pratiques
Où et par qui se faire opérer ? Combien cela va-t-il coûter
?
En quelques clics, les patients peuvent désormais trouver des réponses
à ces questions parfois angoissantes, sur le site internet de l’assurance
maladie.
ameli-direct.fr : le site lancé en 2007 sous la forme d’un simple annuaire, s’était déjà enrichi des tarifs des médecins libéraux. Mais sa dernière version complète l’éventail des actes concernés et publie aussi des informations plus détaillées sur les établissements de santé. De l’accouchement au pontage coronarien, en passant par la radiographie osseuse, des données sont désormais disponibles sur 1 800 actes, contre seulement 100 dans la précédente version du site. Surtout, cette nouvelle mouture ne se contente plus de lister les différents établissements, mais propose un nouveau volet d’informations les concernant, qu’il s’agisse d’hôpitaux publics ou de cliniques privées. Un patient peut rechercher un établissement à partir de son nom, d’une spécialité médicale ou d’un acte chirurgical.
Des indicateurs de qualité Pour chaque établissement identifié, il peut ensuite disposer d’indicateurs « de volume et de niveau », permettant de savoir si tel acte est souvent pratiqué dans l’établissement, ce qui est généralement considéré comme un gage de sécurité. Des données tarifaires détaillées sont aussi disponibles, permettant d’évaluer le coût d’une hospitalisation. Un exemple : un patient recherche un établissement pour une chirurgie de la cataracte à Bordeaux. Résultat : une liste de huit établissements apparaît, dont cinq dans le secteur privé. S’il clique sur le premier, une clinique, il apprend que le coût de l’hospitalisation y varie entre 1 260 et 1 690 euros et que l’assurance-maladie rembourse entre 1 200 et 1 450 euros. Pour évaluer ce qui restera à sa charge (avant éventuelle participation de sa complémentaire santé), il peut jeter un œil sur les frais d’hospitalisation non remboursés, qui s’élèvent à 60 euros, et sur les dépassements d’honoraires, qui varient dans cette clinique entre 0 et 210 euros pour cette intervention. Il apprend aussi qu’il y a eu en 2009 un peu plus de 2 150 hospitalisations pour une chirurgie de la cataracte dans cet établissement, un nombre « important ».
« Facile à utiliser et convivial » Cette clinique est par ailleurs très bien notée pour la prise en charge de la douleur (9,24/10) alors que la moyenne nationale est de 7,79/10). Dans le domaine de l’hygiène (locaux, matériel), sa note n’est en revanche que de 6,49 contre une moyenne nationale de 8,39. Ces « infos qualité », pas encore disponibles pour tous les établissements, sont l’une des principales nouveautés proposées. Elles sont établies à partir de données de la Haute Autorité de Santé (HAS) et évaluent aussi la qulaité de la restauration ou encore le respect des droits des patients.
Source : Dernières Nouvelles d’Alsace 16 Août 2011
mardi 13 septembre 2011
AAH
Par Marie-Claire le mardi 13 septembre 2011, 09:05 - Informations pratiques
L’AAH est porté à 743,62 € au 1er Septembre 2011
L’allocation aux adultes handicapés (AAH) est portée à 743,62 € au 1er
septembre 2011 (contre 727,61 euros au 1er avril). Cette aide garantit un
minimum de ressources aux personnes handicapées dont les revenus sont
modestes.
Décret n° 2011-658 du 10 juin 2011 (J.O. du 12)
Source : http://www.dossierfamilial.com/actualites/l-aah-est-porte-743-62-au-1er-septembre-2011-6084.html
Médecins : la nouvelle convention médicale
Par Marie-Claire le mardi 13 septembre 2011, 08:55 - Informations pratiques
Signée entre l’État et les syndicats de médecins, la nouvelle Convention
médicale affiche un objectif clair : améliorer la « performance
médicale ».
Les médecins sont incités à réaliser une trentaine de missions, dès ¬janvier
2012, rémunérées sous forme de points (7 € le point, avec un maximum de 1 300
points). Voici quelques-uns de ces objectifs.
Prévention : atteindre un taux de 80 % de
participation au dépistage du cancer du sein, chez les clientes de 50 à 74 ans,
ou du cancer du col de l’utérus, chez les femmes de 25 à 65 ans, prescrire
entre 70 % et 90 % de médicaments génériques, etc.
Prises en charge : assurer un suivi des pathologies
chroniques, des visites à domicile pour les patients atteints de la maladie
d’Alzheimer ou de Parkinson…
Solidarité : s’installer en zone de faible densité
médicale ou, pour ceux situés à proximité de zones « sous-dotées »,
apporter une aide médicale à leurs confrères sur la base de vingt-huit jours
par an sur trois années ; favoriser le tiers payant social pour les
bénéficiaires de l’Aide à la complémentaire santé, etc.
dimanche 24 juillet 2011
Nos permanences
Par Marie-Claire le dimanche 24 juillet 2011, 16:42 - Informations Antenne
A partir du mois de Septembre, une permanence sera assurée par Claire, notre
déléguée départementale Meurthe et Moselle.
Elle aura lieu le 1er et 3ème mercredi du mois de 12H à 15H à la Maison des
usagers du CHU de Nancy.
Que vous soyez malade ou non, Claire vous informera et vous guidera sur la
maladie de Verneuil afin que vous ne soyez plus seul !
mardi 12 juillet 2011
Avenant à la convention Aeras
Par Marie-Claire le mardi 12 juillet 2011, 20:17 - Informations pratiques
Un avenant à la convention Aeras (s’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé) a été signé le 1er février 2011 par le gouvernement et les représentants des assurances, des banques et du monde associatif. Il prévoit, dès septembre prochain, la création d’une nouvelle garantie invalidité qui ne comportera aucune exclusion de pathologie.
Source : magazine mutualiste du groupe Macif N° 4
mardi 29 mars 2011
Le DMP : Dossier Médical Personnel
Par Marie-Claire le mardi 29 mars 2011, 15:38 - Informations pratiques
LE DOSSIER MEDICAL PERSONNEL
Annoncé depuis belle lurette, le dossier médical personnel (DMP) va enfin être proposé à tous les bénéficiaires de l’Assurance maladie. Ce nouveau système d’informations partagées vise à améliorer la coordination et la qualité des soins.
Partager et échanger des données de santé présente un énorme atout : augmenter les chances d’être bien soigné. Afin de pouvoir s’effectuer de manière optimale, cette pratique passe par une informatisation de ces données et le développement de systèmes d’information performants. Le dossier médical personnel (DMP), promis depuis 2004, s’inscrit dans cette mouvance. Depuis le 5 Janvier, les Français qui le souhaitent vont pouvoir s’en créer un. Objectif de cet outil : regrouper les informations de santé nécessaires à la prise en charge médicale (diagnostic, traitement, résultats d’examens, etc.) et en faciliter le partage. Ce qui suppose que le DMP « ne soit pas uniquement un entrepôt d’archives mais qu’il présente un condensé des éléments principaux, visualisable d’emblée par le professionnel, comme lors d’un accident cardiovasculaire par exemple », commente Jacques Lucas, vice-président du Conseil national de l’Ordre des médecins, qui a accompagné tout le processus du DMP.
Le DMP en pratique
Qui y aura accès ? Son usage est exclusivement réservé aux
patients et aux professionnels de santé qui les suivent (médecins généralistes
et spécialistes, infirmières, sages-femmes, masseurs-kinésithérapeutes exerçant
en ville ou à l’hôpital). Pour toute consultation du dossier, ces derniers
doivent s’identifier à l’aide d’une carte de professionnel de santé (CPS).
L’accès à toute autre personne est formellement interdit (médecin du travail ou
en lien avec une entreprise, compagnie d’assurance, banque). La violation de
cette interdiction, qui résulte de l’article L.1111-18 du Code de la santé
publique, est sanctionnée (poursuites pénales).
Est-il gratuit ? Oui.
Est-il obligatoire ? Non, il relève de votre propre choix. Aucune
sanction ne sera appliquée si vous le refusez.
Comment en ouvrir un ? Auprès d’un professionnel de santé ou à
l’accueil d’un établissement de soins, après avoir donné votre consentement à
sa création.
Comment le fermer ? En en demandant la suppression à votre
médecin ou directement à partir du site dmp.gouv.fr. Cela est possible à tout
moment. Votre DMP sera alors archivé pendant dix ans (durant lesquels, il
pourra être réactivé à votre demande), puis supprimé.
Le droit à l’oubli est-il possible ? Oui. D’une part, vous disposez d’un droit de masquage que vous pouvez exercer vous-même ou en vous adressant à un professionnel de santé. Les informations masquées ne seront plus accessibles qu’à vous, à leur auteur et au médecin traitant. D’autre part, vous pouvez demander la suppression d’un document ou de l’ensemble de votre dossier, là encore en le faisant vous-même depuis le site dmp.gouv.fr ou par l’intermédiaire de votre médecin.
Source : Valeurs Mutualistes N° 270
lundi 20 décembre 2010
Notre E-boutique
Par Marie-Claire le lundi 20 décembre 2010, 09:11 - Actualités
Nous sommes heureux de vous annoncer la naissance de la nouvelle boutique de l'AFRH sur laquelle vous pourrez désormais acheter vos cartes de vœux ou évènementielles, peluches, CD,..
Cette nouvelle boutique tient compte de l'état de nos stocks en temps réel, et vous permet désormais de tout commander y compris vos cartes à l'unité !
Afin d’aider notre association, nous comptons sur vous !
vendredi 10 décembre 2010
Des prêts gratuits pour s'en sortir.
Par Marie-Claire le vendredi 10 décembre 2010, 11:08 - Informations pratiques
Des prêts gratuits pour s’en sortir
A la pointe des nouvelles solidarités, la Maison de la citoyenneté mondiale (MCM) lance un crédit solidaire gratuit pour les personnes en situation précaire. D’un montant de 50 à 500 Euros, ils sont remboursables sur une durée adaptée aux possibilités de l’emprunteur.
« On va essayer de permettre aux gens qui ont besoin d’un appui
financier de le trouver en dehors des banques », expose Chantal Lacker,
membre du groupe d’entraide mutuelle fondé voici deux ans à la MCM.
Objectif : aider les personnes en situation de précarité que le système bancaire place dans un cercle vicieux qui aggrave leur perte d’autonomie. Exemples ? « S’il vous manque 30 Euros pour finir le mois, huit jours après il vous manque 60 Euros car la banque vous aura pompé. Ou encore : une personne dont les ressources sont très modestes et qui se trouve contrainte de recourir à un serrurier car la serrure est cassée : le serrurier exige un paiement comptant, la banque traditionnelle peut consentir un prêt mais à un coût qui va détériorer ses finances ». C’est là que le crédit solidaire intervient. « On se différencie de la banque car le prêt est gratuit et des services sociaux, car devant nous, la personne n’a pas à se « déshabiller ». Pas question cependant de choisir des personnes insolvables : « C’est une humiliation de s’engager et de ne pas pouvoir. Dans ce cas, on voit comment on peut autrement aider financièrement la personne. »
Ne plus écraser. Les sommes prêtées varient de 50 à 500 Euros, leur remboursement s’effectue sur un rythme mensuel adapté aux possibilités de l’emprunteur qui est intégré au groupe de discussion. La commission d’attribution est la Mutuelle solidaire. Quant au fond (3 000 Euros pour l’instant), il est alimenté par des dons, des cotisations et des prêts gratuits eux aussi. L’ensemble transite sur un compte dédié ouvert par la MCM au Crédit coopératif de Strasbourg « dans un souci de transparence ». Et Chantal Lacker ne craint pas les défaillances : « Les expériences de mini-crédit montrent que les gens les plus fauchés remboursent mieux que les autres », observe-t-elle. Le but est évidemment de remettre ses personnes sur la voie de l’autonomie. Ceux et celles intéressés par ce système bancaire financièrement désintéressé, qu’ils soient « fauchés » ou qu’ils souhaitent contribuer, peuvent contacter Mireille Gigant à la MCM (*).
(*) Crédit Solidaire
20, rue Schutzenberg – Maison de la Citoyenneté Mondiale – 68100 MULHOUSE Tel : 03 89 33 97 86
Source : Dernières Nouvelles d’Alsace 23/11/2010
mardi 9 novembre 2010
Médicaments sur Internet
Par Marie-Claire le mardi 9 novembre 2010, 17:57 - Actualités médicales
L’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) et l’Office central de lutte contre les atteintes à l’environnement et à la santé publique (Oclaesp) ont annoncé, mi-octobre, l’identification de 164 sites illégaux de mise en ligne de médicaments grâce à l’opération Pangea III, qui lutte contre la vente illicite de médicaments sur la Toile.
Orchestrée du 5 au 12 Octobre derniers, cette opération d’envergure, coordonnée dans plus de 40 pays, a permis d’intercepter des milliers de médicaments « potentiellement dangereux ». Principalement axée sur les fournisseurs d’accès à Internet, les systèmes de paiement en ligne et les services de messageries, l’opération Pangea III a permis l’identification de 19 sites illégaux rattachés à la France et la fermeture de 11 plates-formes illicites. Les produits découverts en France sont essentiellement des médicaments destinés à traiter les troubles de l’érection, des anxiolytiques, des hypnotiques, des anti-ulcéreux, des antidiabétiques, des diurétiques, des antispasmodiques, ou encore des produits censés améliorer les performances, comme les anabolisants, les stéroïdiens, les hormones de croissance et l’héphédrine. A noter, des dispositifs médicaux ont été également saisis au cours de l’opération, notamment des lentilles de contact et des solutions de rinçage pour lentilles.
Les médicaments « potentiellement falsifiés » interceptés seront prochainement analysés dans les laboratoires de l’Afssaps.
L’Agence française invite les consommateurs à la plus grande vigilance quant à l’achat de médicaments sur Internet, estimant que seul le circuit des pharmacies d’officine est fréquemment contrôlé par les autorités sanitaires.
L’Afssaps rappelle également que les médicaments achetés sur Internet peuvent être périmés ou de mauvaise qualité.
Source : Magazine TV régions Novembre 2010
dimanche 7 novembre 2010
Indemnités d'arrêt de travail suspendues
Par Marie-Claire le dimanche 7 novembre 2010, 10:45 - Informations pratiques
Après la contre-visite médicale, le recours du salarié possible.
Depuis le 26 Août dernier, date de parution d’un décret au Journal Officiel (JO), un salarié en arrêt de travail, dont les indemnités journalières ont été suspendues à la suite d’une visite médicale demandée par l’employeur, dispose de dix jours pour contester cette décision auprès de l’assurance maladie.
Une mesure du budget 2010 de la Sécurité Sociale avait généralisé la possibilité pour l’assurance maladie de suspendre des indemnités versées, si un médecin, mandaté par l’employeur, conclut que l’arrêt de travail est injustifié, ou s’il lui a été impossible d’examiner le salarié. La contre-visite de l’employeur existe de longue date, de même que la possibilité pour l’employeur de suspendre les indemnités qu’il verse à son salarié en complément de celles de la Sécurité Sociale. Mais, par sa mesure, le gouvernement entendait approfondir sa lutte contre les arrêts de travail jugés abusifs, en renforçant la coordination entre les contrôles par l’employeur et ceux effectués par les médecins de la Sécu.
Réponse de la Sécu dans un délai de quatre jours.
Le décret publié le 26 Août 2010 au JO encadre la nouvelle procédure. Il prévoit qu’en cas de suspension des indemnités de la Sécu après une contre-visite de l’employeur, le salarié dispose d’un délai de 10 jours francs pour demander à la Sécurité Sociale un examen de sa situation par un médecin conseil de l’assurance maladie. La caisse d’assurance maladie, quant à elle, doit se prononcer dans un délai de quatre jours après avoir été saisie par le salarié. Le décret précise également que si un nouvel arrêt de travail est prescrit dans un délai de 10 jours après une suspension des indemnités journalières, le versement de nouvelles indemnités dépend de l’avis du service du contrôle médical de la caisse. Ce service doit rendre son avis dans un délai de 4 jours francs après réception de l’avis d’arrêt de travail, indique le décret.
Source : Les Dernières Nouvelles d’Alsace-Août 2010
samedi 28 août 2010
Déremboursement de médicaments à base de magnésium
Par Marie-Claire le samedi 28 août 2010, 19:45 - Actualités médicales
S'appuyant sur le constat d'un "service médical rendu" insuffisant,
vingt-cinq médicaments contenant du magnésium, jusqu'à présent remboursés à 35
% par l'assurance-maladie, sont déremboursés à compter du 30
septembre.
Il s'agit des boîtes de Magné B6, Mag 2, Spasmag, magnésium-vitamine B6,
Megamag, Topmag, etc., prescrites en cas de fatigue, d'irritabilité ou de
crampes musculaires. Leur prix est désormais libre.
Arrêté du 21 juillet 2010 (J.O. du 27).
Source : http://www.dossierfamilial.fr/breves/deremboursement-de-medicaments-a-base-de-magnesium,5668
samedi 31 juillet 2010
Carte Vitale perdue, volée... que faire ?
Par Marie-Claire le samedi 31 juillet 2010, 19:14 - Informations pratiques
En cas de perte ou de vol.
Informez-en immédiatement votre centre de Sécurité sociale, en lui adressant
une déclaration sur l'honneur. Celui-ci vous adressera ensuite un imprimé "ma
nouvelle carte Vitale". Vous devrez alors :
√ coller sur ce formulaire une photo d'identité agrée,
√ y joindre une photocopie de votre pièce d'identité (datant de moins de dix
ans),
√ le signer, après avoir vérifié l'exactitude des informations,
√ renvoyer le tout (sans autre document) dans une enveloppe prévue à cet
effet.
Une fois votre dossier complété, vous recevrez une nouvelle carte. Comptez pour cela un délai de 3/4 semaines. Pour justifier de vos droits auprès des professionnels de santé dans ce laps de temps, il vous faudra présenter une attestation de droits. Pour obtenir ce document, deux solutions : l'éditer directement depuis une borne mise à disposition par votre centre (ou guichets automatiques multiservices dans les CPAM) ou lui en faire la demande (notamment via son site Internet). Si vous consultez un professionnel de santé (médecin, pharmacien) avant de recevoir votre nouvelle carte, celui-ci vous remettra une feuille de soins papier à remplir et à adresser à votre centre.
Y a-t-il un risque de fraude ?
Pour éviter les fraudes, les centres de Sécurité Sociale inscrivent dans une liste d'opposition électronique les numéros des cartes en cours de validité, déclarées perdues ou volées (ou encore invalidées par le régime obligatoire qui l'a émise en cas, par exemple, d'absence de mise à jour de droits particuliers ou de modification de caisse d'affiliation). En outre, depuis 2007, une carte dite "Vitale II" remplace progressivement l'ancienne version. Cette deuxième génération de cartes est présentée comme plus performante et plus sûre : elle est non seulement assortie d'une mémoire plus importante, mais aussi, d'une technologie plus sécurisée, de capacité d'authentification et de signature électronique, comme le promet le ministère de la Santé, et elle comporte obligatoirement la photographie en couleurs de son titulaire. Le tout afin précisément de prévenir les risques d'utilisation frauduleuse. Pour l'heure, ce nouveau modèle n'est diffusé qu'aux personnes n'ayant pas de carte Vitales (jeunes à partir de 16 ans, nouveaux assurés) ou qui ont besoin de remplacer la première (suite à une perte, un vol, une détérioration). Pour les autres, le renouvellement aura lieu plus tard, ils en seront prévenus par leur centre en temps voulu et n'auront aucune démarche à accomplir.
Si vous retrouvez votre carte ?
Vous ne pourrez plus la réutiliser. Lorsque vous avez signalé sa perte ou son vol, elle a été désactivée afin d'éviter un usage frauduleux et une nouvelle carte a été fabriquée. Par conséquent, si vous retrouvez votre ancienne carte, vous devez la restituer à votre centre de Sécurité sociale.
En cas de casse ?
Retournez votre carte scotchée sur une feuille de papier ou déposez-la à l'accueil de votre centre, et réclamez en même temps le formulaire pour recevoir une nouvelle carte.
En cas de perte de l'attestation papier ?
Contactez simplement votre centre de Sécurité sociale afin qu'une nouvelle attestation vous soit adressée.
Que faire si vous trouvez une carte Vitale ?
Le mieux est de la remettre à l'accueil ou de la glisser dans la boîte aux lettres de la caisse d'Assurance maladie la plus proche.
Mise à Jour :
Bien que la carte Vitale n'ait pas de date d'expiration, cette démarche est indispensable pour actualiser vos droits et pour une prise en charge de vos dépenses de santé dans les meilleures conditions. Elle est à effectuer chaque année. Vous pouvez y procéder depuis des lecteurs, bornes ou guichets installés dans les centres de Sécurité sociale, les pharmacies, certains établissements de santé. Si vous ne pouvez pas vous déplacer, envoyez votre carte à votre centre, accompagnée d'une demande de mise à jour. Une fois celle-ci effectuée, votre carte vous sera renvoyée. Pensez aussi à effectuer cette démarche à chaque changement de situation personnelle ou professionnelle, après avoir informé votre centre.
Source : Valeurs mutualistes n°267
jeudi 24 juin 2010
Le challenge des 3 peaks
Par Marie-Claire le jeudi 24 juin 2010, 19:25 - Actualités associatives
A-t-il été réussi ?
Voici une vidéo de ce challenge au-delà de nos frontières.
mardi 22 juin 2010
Dons d'organes : 250 personnes mobilisées dans les gares et les TER d'Alsace
Par Marie-Claire le mardi 22 juin 2010, 16:24 - Actualités
Le 22
juin, dès 6h30 les voyageurs des TER200 circulant entre Strasbourg et Mulhouse
recevront la visite des associations de personnes greffées et du réseau des
équipes hospitalières de Mulhouse, Colmar, et Strasbourg en charge du
Prélèvement d'organes et de Tissus. Une action de sensibilisation au don
d'organes et de tissus rendue possible grâce au partenariat original conclu
avec la SNCF.
A partir de 8h, dans les gares de Strasbourg, Colmar et Mulhouse, les équipes répondront aux questions des voyageurs et des personnes en transit. Le thème de la campagne nationale "Positionnez vous face au DON, dites le à vos proches..." sera largement évoqué. L'information sera complétée par des expositions et la distribution de documents. Les évolutions du don et de la greffe feront l'objet d'interventions. A Strasbourg, les équipes aborderont le sujet de la greffe à partir d'un donneur vivant (moelle, reins,...) : une technologie maîtrisée, filière nécessaire au développement de la greffe. A Colmar, il sera question du prélèvement de Tissus, de Cornées, et de Peau et à Mulhouse de la démarche du Don. Cette première journée du Réseau Alsace des Prélèvements se déroulera avec la collaboration avec les équipes de Greffe, et des Hôpitaux régionaux (Sélestat, Saverne....), des écoles d'infirmiers et avec le soutien de nombreuses associations de greffés. Cette opération d'envergure permettra aux voyageurs d'entamer une réflexion sur le don d'organes après un premier contact dans le train, puis un 2ème éventuellement en gare (ou inversement), l'objectif étant de les amener à prendre leur décision et à en parler autour d'eux, à leurs collègues, amis et familles.
OUI ou NON... Dites-le ! La Journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe vise à informer chaque Français des enjeux du don d'organes, des démarches à accomplir pour être donneur ou pour refuser le don. Elle permet également de répondre aux questions. Mais son objectif principal est d'inciter chacun à faire un choix sur le don d'organes, à le dire à ses proches. Cette information est précieuse car elle favorise la diminution des refus de prélèvement. Aujourd'hui, près d'un prélèvement possible sur trois est refusé. Dans 6 cas sur 10, le refus émane de la famille. Il s'agit souvent d'un refus par précaution : la famille s'abstient d'autoriser le prélèvement car elle ne connaît pas la décision du défunt.
L'engagement de la région SNCF Alsace pour la journée du Don d'organes La SNCF région Alsace accueille les équipes hospitalières dans la plupart des TER 200 qui circuleront entre Strasbourg et Mulhouse. Elle met également à† disposition des associations de greffés et des équipes médicales, des espaces dans les 3 grandes gares alsaciennes : - √ɬ† Strasbourg, au centre de la Verrière, ainsi que près des entrées latérales, - √ɬ† Mulhouse, dans les deux halls Départ et Arrivée - √ɬ† Colmar dans le hall Départ Au total, près de 250 personnes seront mobilisées dans les trains et dans les gares de la région.
Les partenaires SNCF-Hôpitaux Civils de Colmar-Centre hospitalier de Mulhouse-Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg Centre Hospitalier St-Morand Altkirch-Centre Hospitalier Sainte Catherine Saverne-Centre Hospitalier de Sélestat Groupe Hospitalier du Centre Alsace-Région Alsace-mut'est-genzyme-La Maison du DIACONAT COTRAL-Clinique des Trois Frontières-Fnair - Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux - Région Alsace Vaincre la mucoviscidose-France ADOT-CARDIO - GREFFES ALSACE
Pour plus d'informations, contacter : Fatiha Ait Rais Direction de la Communication CHU de Strasbourg - 1, place de l'h√ɬ¥pital BP 426 - 67091 Strasbourg Cedex Tél : 03.88.11.61. 66 Fax : 03.88.11.53.83 email : fatiha.ait-rais@chru-strasbourg.fr
mercredi 26 mai 2010
Pharmacie du Net
Par Marie-Claire le mercredi 26 mai 2010, 09:02 - Actualités médicales
Lutter contre la vente de médicaments
contrefaits.
Les membres du Parlement européen sollicitent l'affichage d'un logo "UE" sur les pharmacies en ligne des États membres qui autorisent la vente de médicaments sur le Web, selon le compte rendu des différentes propositions sur les médicaments falsifiés adoptées par la Commission de l'Environnement, de la Santé publique et de la Sécurité alimentaire. La présence du logo a pour objectif de lutter contre la vente de faux médicaments sur Internet. Le Parlement réclame également la mise en place d'une autorisation spéciale sans laquelle les pharmacies en ligne de chaque État membre ne pourront commercialiser des médicaments sur la Toile. En outre, toutes les pharmacies en lignes autorisées pourraient être reliées à un site central accessible aux États membres et pourraient figurer dans une base de données européenne.
Ces propositions, adoptées par la Commission de l'Environnement, de la Santé publique et de la Sécurité alimentaire, visent à lutter contre la vente de médicaments sur le Web et à assurer la protection des citoyens européens contre les médicaments contrefaits. A ce titre, les membres du Parlement européen recommandent d'informer les citoyens de chaque pays membre autorisant les pharmacies en ligne sur les risques liés à l'achat de médicaments sur Internet. Les membres de la Commission de l'Environnement, de la Santé publique et de la Sécurité alimentaire préconisent également l'introduction de dispositifs de sécurité obligatoires tels que la mise en place de numéros de série sur certains médicaments.
En France, la vente en ligne de médicaments n'est actuellement pas légalisée. Il est à noter que la ministre de la Santé et des Sports, Roselyne Bachelot, a annoncé début avril qu'elle envisageait d'autoriser la vente de médicaments non remboursés sur Internet.
Source : Magazine TVrégions du 22 Mai 2010
mercredi 12 mai 2010
Un challenge au-delà de nos frontières
Par Marie-Claire le mercredi 12 mai 2010, 17:57 - Actualités associatives
"Le challenge des 3 peaks"
Situe dans le Yorkshire dans le nord de l'Angleterre (là ou je vis), le challenge des 3 peaks consiste en une marche de 39.2km avec la montée de 3 collines qui font au total 1600 mètres de haut.
Pen-y-ghent (694 mètres - 2,276 feet), Whernside (736 mètres - 2,415 feet) et Ingleborough (723 mètres 2,372 feet) le tout en forme de route circulaire.
La marche devrait prendre environ 12 heures. J'effectuerai la marche avec un guide et des amis qui souhaitent m'accompagner le 5 Juin prochain et avec l'appui de sponsors (famille, amis et autres). Les fonds iront a l'association AFRH afin d'encourager la recherche et de soutenir les malades.
Nolwenn
Vous pouvez encourager et soutenir Nolwenn en faisant un don directement sur notre site Internet http://www.afrh.fr/adherer_et_soutenir_ ... n_don.html en notant dans le libellé de votre paiement "3 peaks".
vendredi 23 avril 2010
Des randonnées pour sensibiliser et informer sur les maladies rares
Par Jean-Claude le vendredi 23 avril 2010, 17:11 - Actualités
Trois marches auront lieu le dimanche 9 mai pour faire connaître les MICI (Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin)
Afin de ne plus laisser dans l'anonymat les personnes victimes de la maladie de Crohn et de la rectocolite hémorragique, l'AFA (Association François-Aupetit) bénéficiera de toute la logistique de la Fondation Groupama pour la santé pour organiser trois marches dans tout le département, dimanche 9 mai. Chaque parcours fera 9 à 10 km. Le premier permettra aux participants de découvrir le pont-levis de Pont-sur-Seine et le jardin botanique de Marnay, le deuxième aura pour but la découverte du vieux Troyes, avec ses églises et sa cathédrale, et le dernier se déroulera dans la campagne auboise, à Villeneuve-au-Chemin et Vosnon. Ces randonnées auront deux objectifs majeurs. Tout d'abord, il s'agira de sensibiliser à l'ensemble des maladies rares - 7 000 sont répertoriées. Une maladie est dite " rare" lorsqu'elle touche moins d'une personne sur mille. Depuis dix ans maintenant, la Fondation Groupama pour la santé s'est fixé pour objectif de redonner espoir à tous ceux qui sont, de près ou de loin, touchés par l'une de ces maladies rares. Différentes campagnes d'information sont menées, avec pour but de rompre l'isolement de ces malades ou encore d'accompagner les familles dans leur combat face aux difficultés de diagnostics, de soins et au manque de moyens pour la recherche. Le second objectif de ces randonnées sera de permettre à l'AFA d'expliquer précisément en quoi consistent les Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI). Ces maladies, dont la plus connue est celle de Crohn, sont terriblement contraignantes et douloureuses à vivre.
Un double isolement, médical et social
La souffrance est, bien entendu, physique, avec des périodes d'amaigrissement, de fatigue intense et "des douleurs s'apparentant à des gastro puissance dix, sur des périodes pouvant atteindre parfois une semaine ", explique Denis Faucheron, qui représente l'association en Champagne-Ardenne. Mais elle est aussi psychologique, car "on se heurte à l'incompréhension d'autrui, qu'il faut réussir à convaincre, alors que ce genre de maladies ne se voit pas. " Denis Faucheron parle même "d'un nécessaire coming-out" au bout d'un certain temps, que ce soit auprès de ses collaborateurs de travail ou de ses amis," pour que l'incompréhension finisse par cesser". Ces maladies rares, comme l'explique Anne Del Olmo Diez, chargée de communication chez Groupama Nord-Est, "se heurtent souvent à un double isolement : médical et social. D'où le nécessaire besoin vital de reconnaissance de la maladie en tant que telle. " En conclusion, Jean-Louis Laffrat, président départemental, et Michel Yvard, directeur de Groupama Aube, évoquent avec sincérité leur engagement, quand ils parlent de leur volonté d'accompagner ces malades " pour qu'ils soient moins isolés face aux difficultés engendrées au fur et à mesure de l'évolution de leur maladie".
Contacts :
Association François Aupetit : http://www.asso.fr
Fondation Groupama pour la santé :
http://www.fondation-groupama.com ou
http://www.vaincrelesmaladiesrares.com
mardi 16 mars 2010
Communiqué de presse de l'AIRSS : "Halte à la précarisation des malades atteints de maladies chroniques" - Déremboursement des médicaments
Par Marie-Claire le mardi 16 mars 2010, 07:33 - Actualités associatives
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